Voa, Maria Alice
A história de uma família atípica que conheceu o autismo de perto e transformou medo, desafios, aprendizado e amor em uma caminhada de desenvolvimento e muitas conquistas.
Maria Alice
Boa noite!
Meu nome é Patrícia, tenho 47 anos, casada com Douglas Leandro, um marido dedicado, carinhoso e companheiro. Temos uma linda família, somos pais das famosas Marias: Maria Eduarda, Maria Luísa, Maria Fernanda e nossa caçulinha Maria Alice.
Somos uma família atípica que aprendemos e conhecemos o autismo de perto. Sou professora, apaixonada pela minha profissão e que acredita na força da educação.
Comecei a ler o livro “Caminhos fora do roteiro” e acendeu novamente aquela vontade de escrever. Sempre gostei de escrever, tenho um caderno de cada uma das minhas filhas contando a história delas. Já faz 3 anos que não escrevo nos cadernos, parei exatamente no dia do disgnóstico da nossa filha mais nova Maria Alice.
Vamos então contar a história da nossa Maria Alice, que chego a me emocionar lembrando de toda nossa trajetória.
A chegada de Maria Alice
Maria Alice nasceu no dia 02/12/2019 de parto normal, me lembro que nos últimos meses de gestação foi necessário repouso e uso de um medicamento para segurá-la na minha barriga para não nascer prematura. Conseguimos nosso objetivo e Maria Alice veio ao mundo trazendo alegria para toda a família.
Não imaginava que o autismo estava ali o tempo todo e não percebemos, hoje com minha experiência lembro que quando ela mamava não olhava nos meus olhos, sempre olhando para um quadro que tenho na sala da nossa casa. E eu sempre comentava com meu marido: “Ela gosta tanto desse quadro”.
Ela cresceu, engatinhou no tempo certo, balbuciava palavrinhas como: Dá, pá, etc. Ficava firme no colo, quando papai chamava caia no colo dele, sorria, brincava e sempre alegre.
A primeira convulsão
Aos 10 meses, ela teve uma convulsão, foi o maior susto da minha vida, eu nunca tinha visto e eu achava que ela estava morrendo, foi tão angustiante!
No dia, uma vizinha nos ajudou e também apavorada como eu, ligou para uma sobrinha e ela disse ser uma convulsão e não sabíamos nem como fazer. A ambulância demorava, sempre fui muito desesperada. Saí para rua e parei uma viatura que nos levou para o hopital, lá cheguei com chinelos de pés trocados, descabelada e desesperada para que salvassem nossa filha.
Medicaram e ela voltou e os médicos nos disseram que ela chegou lá febril, que seria uma convulsão febril. Eles nos instruíram a ir para outro hospital porque lá não tinha pediatria. Pegamos um uber e fomos e Maria Alice começou a convulsionar novamente, desespero total mais uma vez.
Chegamos ao hospital, vários médicos com ela e eu chorava pedindo a Deus que a salvasse. Aos poucos, ela foi voltando e suspeitaram até mesmo de Meningite. Fizeram muitos exames, e foi assim que conheci a Doutora Luísa Lucena, que é neuropediatra dela até hoje.
Ela me explicou que iam fazer um procedimento delicado, colher um líquido da coluna, que eu ficasse calma. Ela estava de folga nesse dia e não esqueço dela naquele momento tão difícil para mim e como ficou marcado.
Os exames ficaram prontos e nada foi detectado, ela recebeu alta e doutora Luísa disse que iria acompanhar Maria Alice até os 6 anos.
Marcamos uma consulta com ela e realizamos diversos exames e nada. Dra. Luísa concluiu ser uma convulsão febril e passou um medicamento que usaríamos em qualquer sintoma febril.
Foram dias muito difíceis para mim, eu não conseguia deixar Maria Alice sozinha, eu não dormia, sempre naquela angústia de que ela pudesse convulsionar novamente.
Se ela ficasse febril, eu chorava com medo. O tempo passou, íamos a consulta com a neuro e estava tudo bem. E aos poucos fui relaxando e pensando que nunca mais aconteceria convulsão.
Quando tudo começou a mudar
Quando Maria Alice tinha 2 anos e 3 meses, eu fui para a igreja e não a levei, ela estava em uma fase de muitos choros, parecia pirraça e ficando difícil sair com ela. Nesse dia, ela convulsionou novamente, dessa vez conseguimos conduzir melhor, fomos para o hospital e deu tudo certo.
Tudo certo assim, naquele dia, depois disso só médicos, hospitais e terapias.
Após essa convulsão, percebi que pelo jeito Maria Alice tinha estrabismo e a neuro encaminhou para oftalmologista e depois disso como nossa vida virou de ponta cabeça.
Maria Alice regrediu, tudo que fazia parou de fazer: Voltou a fazer xixi na calça, chorava mais, etc.
Doutora Luísa encaminhou para fono achando a fala dela atrasada, eu nem imaginava, encaminhou também para terapia ocupacional e psicóloga.
Comecei na clínica com ela, e procuramos uma creche para ajudar na fala e foi a melhor coisa porque percebemos que ela não interagia com crianças da sua idade.
Crises, terapias e uma nova rotina
Lembro como se fosse hoje dos especialistas: Renata, Clarissa, Shenia, a pessoa da secretaria me ajudava tanto. Neste período, Maria Alice estava muito difícil, crise atrás de crise.
Batia na gente, como não sabíamos lidar, puxava meu cabelo, do meu marido. Não esqueço uma vez que me mordeu na porta da creche, no meu queixo, a dor era tão grande, engoli o choro. Cheguei em casa acabada.
Eu sofria tanto nesse período, os especialistas iam me ensinando e eu ia tentando mas não era fácil.
Para levantar para creche levantava 2 horas antes para prepará-la e nada só crise, já cheguei a levá-la só de coberta sem roupa, mas eu desistia.
Clínica, creche, ir trabalhar chorando, ainda o medo da convulsão. Foi neste momento, que percebi preciso parar um pouco meu trabalho.
Nesse período eu lecionava a tarde e dava aula particular de manhã na minha casa. Conversei com os pais e larguei as aulas particulares e na escola pedi para ser eventual e o que eu mais amava era uma sala de aula.
Foi um dos anos mais difíceis da minha vida, tínhamos perdido o vovô Luiz, pai do meu marido, que era um vovozão.
Não vou mentir afastei um pouco das pessoas, nossa vida estava muito difícil. Esse período de investigação é muito duro.
As crises dela aumentavam, ela saia do ar, se debatia, e fomos aprendendo a lidar com as crises. Tudo que especialistas pediam eu fazia.
Os sinais observados na creche
A creche me ajudava, e fui chamada para conversar: Professora Cláudia, supervisora Adriana, pessoas maravilhosas e iluminadas e me disseram com todas as letras que Maria Alice não interagia, que ficava debaixo da mesa, dificuldade para mudança de atividades, chorava muito, e Adriana ainda relatou a possibilidade dela ser autista.
Nesse momento, eu tinha vontade de sumir, eu pensava na minha cabeça: Será que irá falar? Será que irá interagir? Será que irei ouvir um eu te amo?
Nesse período o que eu mais pedia a Deus era ouvir a rotina de Maria Alice, ela só dizia Nem quando chegava da creche e percebi que Nem era muito bom, fui decifrando leitoy era leite com tody te avu era te amo. E assim caminhamos.
Voltando na creche, pedi um relatório para levar para neuro, meu Deus chorei, mas penso que foi bom, Maria Alice tinha dificuldade em quase tudo: coordenação motora, a fala, a interação, mudança de atividade, dificuldade de permanecer em ambientes, seletividade alimentar (só comia arroz e ovo).
Esqueci de falar, ela comia as papinhas quando era pequena, depois passou a não comer mais. Só comia arroz, ovo e tomava leite com mucilon. Tudo dela era branco, não comia a gema do ovo, fazia até ânsia. Pediatra me ajudava passando vitaminas.
O diagnóstico
Nesse furação todo, com relatório da escola e dos especialistas em mãos, todas minhas angústias e sofrimento fomos para consulta com a neuro mas não imaginava que sairia um diagnostico.
Minha filha mais velha Maria Eduarda já me dizia: Mãe, Maria Alice é autista e eu dizia: Minha filha, se for cuidaremos dela.
E lá fui eu e Maria Alice para a consulta, disse para meu marido, vou com ela de ônibus para fazer algo diferente. E lá fui eu…
Cheguei no consultório, alguns brinquedos no chão, estagiárias auxiliando e aprendendo com Doutora Luísa, eu lá sentada observando.
A neuro começou a falar e ela fala muito rsrs … Patrícia, a criança que faz movimentos repetitivos, seletividade, fala atrasada, dificuldade de interação estão dentro do especto autista.
Eu olhava para ela, sem acreditar, e ela foi falando olha é vida normal, vamos correr atrás, ela vai evoluir muito, você é muito dedicada.
Naquele momento fiquei normal, ela preenchia um monte de papéis. Encaminhamentos para especialistas, receita do remédio se der febre (Clobazam), sai de lá toda estranha, nem sei explicar o que senti.
Fui para o ponto de ônibus, firme sem chorar, olhava Maria Alice se debatendo que não queria andar, não queria entrar no ônibus, puxava meu cabelo, crises.
Entrei no ônibus, então minha ficha caiu, chorei tanto, mas tanto que soluçava.
As pessoas no ônibus me olhavam sem entender, com aquela luta com Maria Alice desregulando. Aos poucos, ela acalmou e eu fui chorando até chegar em casa.
Mandei mensagem para minha irmã, que foi a primeira pessoa que pensei naquele momento, ela é como uma mãe para mim, mora no interior e sinto falta de conversar com ela para me ajudar.
Falei com ela: Lia, Maria Alice é autista, estou no ônibus aos prantos, lembrando da mãe, e em seguida mandei mensagem para meu marido.
Cheguei em casa, parecia que estava em outro lugar, Douglas pegou Maria Alice do meu colo e me abraçou, eu chorei muito.
O momento do luto
Nesse dia meu mundo acabou, parece que eu não ouvia nada, como escrever sempre me fez bem tomei um banho, peguei o celular e escrevi um texto enorme falando como tinha sido aquele dia e no final eu dizia que Maria Alice é autista.
Ali, depois de muito estudo entendi que entrei no momento do luto. Eu dormia muito, chorava, ia para o trabalho e cochilava pelos cantos, escondida pela escola.
As colegas de trabalho me diziam: Tira licença, vá a um psiquiatra e tira licença e me recusei.
Fui na sessão com a psicóloga da Maria Alice por 2 consultas, ela me disse só vamos tratar Maria Alice se você estiver bem. Fiquei 15 dias daquele jeito em luto.
E foi nesse momento que busquei uma força enorme e sei que foi Deus, sou muito devota de Nossa Senhora e sei que foi ela.
Uma família inteira caminhando junto
Corri atrás de mais terapias, debrucei em estudos, fui para Internet e entrava em lives, jornadas de autismo, histórias de pais que deu certo, especialistas passei a seguir no instagram. Como as redes sociais me ajudaram!
Sentei com meu marido e minhas filhas, e tomamos a decisão: Nada de telas para Maria Alice e todos irão ajudar, não deixaremos Maria Alice pegar o foguetinho (usávamos esse termo), se ela começasse a ficar no mundinho dela íamos correndo para perto dela.
Minhas filhas me ajudaram muito, elas ajudavam a irmã e não mexiam em celulares e tablets. A televisão Maria Alice assistia sobre a nossa supervisão.
Minha sobrinha Isabela até comprou de presente um crachá de autismo que usávamos sempre e nos ajudou bastante.
Levava tudo com mais leveza, conversávamos muito com as irmãs.
Montamos uma equipe, nossa casa era uma rotina constante. Levantar cedo, creche e terapias, chegar da terapia e brincar muito com ela.
Aprendi a pegar Maria Alice pelas costas para que durante a crise ela não me machucasse. Evitava que ela se machucasse também, durante crises, silêncio até ela voltar e conversar só quando ela estiver sem crise.
Compreender que certos ambientes ela precisava de compreensão. Todos lugares que íamos preparávamos Maria Alice para não ter surpresas.
Sentávamos no chão não importava onde para que ela pudesse se organizar.
Minha filha mais velha Maria Eduarda criou uma massagem e carinho nas costas dela para regular.
Ela sempre saia com um cachorrinho de pelúcia, boneca que a deixa tranquila e lembrasse seu ambiente de conforto que é sua casa.
Criei plaquinhas dos lugares, casa do vovô mostrava foto do vovô, igreja imagem da igreja.
A alimentação e as pequenas conquistas
Eu ia introduzindo a alimentação, fazia vitamina todos os dias junto com ela (ela amava), oferecia um pedacinho bem pequeno da fruta que iríamos fazer a vitamina e foi passando a comer várias frutas, praticamente come todas hoje em dia.
Fui introduzindo feijão batido, deixando comida separada para que ela pudesse ir experimentando, descobri que o lúdico ajuda muito e brincávamos com a comida.
E eu falava assim com ela: Não come, se comer você vai ver. Eu vou na cozinha deixa essa comida ai, ela morria de ri e comia …. Faz surpresa para mamãe!
E foi evoluindo… Fazíamos bolos, sucos variados.
Oferecia a comida em pedaços bem pequeninhos.
Dormir ela já dormia bem, mas adoecia muito e descobrimos adenoide e fez cirurgia. Usou óculos por conta do estrabismo, depois parou de usar e hoje usa tampão.
As evoluções começaram a aparecer
Eu e meu marido sempre conversamos muito com ela, explicamos tudo.
Ela foi evoluindo a cada dia, as crises diminuíram, passou a comer melhor, adoecer menos, falar mais, comunicar melhor, interagindo bem, diminuiu movimentos repetitivos (corria de lado para o outro na sala), saiu das fraldas.
Tios, tias e vovó Xirlene sempre recebem notícias das evoluções e a alegria é geral.
Não faltávamos as terapias, não deixávamos de sair com ela, ela sempre foi tratada de uma forma que ocupasse seu espaço na família com suas obrigações.
A escola e novas descobertas
Percebi um potencial enorme da Maria Alice em todas as áreas de conhecimento e pensei porque não levá-la para escola particular que suas irmãs frequentaram?
E assim foi para o Instituto Educacional Edel Quinn, onde foi feliz com a querida professora Denise e tia Mariazinha.
E foi assim, com 3 meses ela aprendeu alfabeto e já lia palavrinhas simples.
Neste mesmo ano perdemos duas pessoas muito especiais: O tio Tony e o vovô Domingos.
Ela sente falta deles, não fala muito mas já me pegou de surpresa com frases assim:
“Meu melhor aniversário foi da patrulha canina, tinha o tio Tony e o vovô Domingos.”
Esse ano ela foi para o 1º ano do Ensino Fundamental no Colégio Tiradentes da PMMG.
Eu pensei que seria difícil para ela, escola militar, muitas regras, muito conteúdo.
E não imaginam? Conquistou a todos, a professora de apoio Maria Lúcia, benção em nossas vidas fica encantada, todos a admiram pelas sua força de vontade e desempenho.
Ela já lê e foi destaque, sempre chega em casa e diz: A escola foi mole, mole.
Ela tem facilidade em todas as matérias, ela já teve muitos focos, está muito focada na matemática, mas muda muito.
Gosta de gravar vídeos, contar histórias, uma verdadeira professora. Ela tem nos ensinado tanto!
Quem é Maria Alice hoje
Hoje brinco que tenho medo, que Maria Alice esta desenvolvendo demais, tem um vocabulário muito rico para idade, ama desenhar e inventar histórias.
Imagina daqui para frente, lendo e descobrindo um mundo de informações pela frente?
Ela é um verdadeiro milagre, hoje é autista nível 1, sempre trabalhamos com ela sua condição.
Explicamos o que é autismo de uma forma simples que ela sabe até mesmo sobre os suportes de apoio.
Ela diz que me ama todos os dias, sempre diz frases assim:
Mamãe você deveria ser a rainha do sol, porque brilha sempre.
Mamãe, você é a melhor mamãe do mundo, sabe por que? Porque cuida, de mim, das minhas irmãs. Você me ensina tudo mamãe.
Ela expressa seus sentimentos, agarrada no papai, brinca muito com as irmãs, apaixonada com todos da família e grudadinha em um priminho chamado Gustavo que só o chama de Gustavinho “melhor primo do mundo, meu primo favorito”.
Tem muitas melhores amigas também.
Voa, Maria Alice
Sempre gosto de falar que autismo não tem cura mas tem jeito de evoluir Maria Alice foi a prova disso e o que fazer?
Muito amor, Deus (minha mãezinha do céu intercedendo), família unida, terapias, rotina, brincar muito, celular na mão dela nem pensar.
Fomos firme com isso, não foi fácil, todos a nossa volta envolvidos no mundo da telas, crianças com seu próprio aparelho e aqui em casa isso não entra.
Ela era autista nível 2 e hoje nível 1, e não paramos continuamos firmes juntos em família em busca de qualidade de vida para nossa doce Maria Alice.
Ela é uma princesa, e hoje me lembro que desde a primeira terapia ela amava ir de fantasia de princesa, já estava escrito que no nosso castelo ela iria evoluir e nos trazer muitas alegrias.
Valeu a pena cada lágrima derramada, cada choro em silêncio, cada oração.
Hoje, ela é exemplo na escola para os outros pais, na igreja, nas terapias, um verdadeiro exemplo de superação.
Ela faz parte de um coral da nossa paróquia chamado “Vozes dos anjos” conduzido pela doce coordenadora Wanya que vem fazendo parte desta linda história.
